2 de abril Día Mundial de Conciencia sobre el Autismo
¿Cómo enfrentarse a un diagnóstico de discapacidad por Autismo?
El caso de un niña con la condición del espectro autista
Por: Sandra Milena Suárez Cárdenas
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Ser padres es una labor para la que nadie recibe instrucciones precisas, creemos estar preparados, observamos ejemplos en amigos y familiares, y poco a poco vamos creando una serie de expectativas, que en realidad pocas veces se cumplen, para bien y para mal, porque, en definitiva, cada niño es un ser único y particular, así como la familia a la que entra a formar parte.
Estamos hablando, entonces, de un proceso en continuo aprendizaje y descubrimiento, que conlleva retos y requiere, entre muchas cosas, de sabiduría, dedicación, valentía, paciencia y comprensión.
Hoy quiero empezar a compartir mi historia con dos objetivos: primero, informar con base en mi experiencia y en el conocimiento que he venido adquiriendo a partir de un diagnóstico que cambió mi vida y la de mi familia; y segundo, ayudar a los padres y familiares que estén pasando por la misma situación.
Porque informar y generar aprendizaje es el primer camino para combatir la ignorancia que nos impide evolucionar hacia una sociedad más empática, que se ponga en el lugar del otro, que deje de lado estereotipos y entienda que todo ser humano, independientemente de sus características diversas, tiene el derecho a vivir plenamente.
Cuando nuestra hija tenía 2 años y medio recibimos el diagnóstico confirmado: Trastorno del Espectro del Autismo. Para ese momento, aunque ya veníamos observando características y comportamientos que lo confirmaban, no dejó de ser impactante e inquietante la noticia. De inmediato surgen interrogantes sobre su desarrollo a futuro, el tratamiento, las limitaciones…, preguntas que no tienen respuesta inmediata, pues nuestra falta de conocimiento e información sobre esta condición nos llevaba a sacar conclusiones erróneas y confusas.
Fue allí cuando entendimos que el primer paso era informarnos, pero más importante, informarnos correctamente, acudir a las fuentes y personas idóneas. Y así, poco a poco, fuimos hallando respuestas claras, nos dimos cuenta de que la voces de la experiencia son las más valiosas, que debemos centrarnos en el presente, en conocer y entender las particularidades de nuestra hija para apoyarla de la forma adecuada, que las comparaciones es mejor evitarlas, y que las preocupaciones a futuro las tenemos que reemplazar por una visión positiva del ahora, que nos permita valorar y disfrutar cada avance en su proceso de desarrollo, por pequeño que sea, y actuar con celeridad en congruencia con sus habilidades y competencias, así como con sus necesidades puntuales.
En ese proceso de aprendizaje nos hemos encontrado con profesionales que han sido de mucha ayuda, neuropediatras, psicólogos, terapeutas, educadores, todos ellos con experiencia en el trabajo con niños y adultos dentro del espectro del autismo. Es por ello que, volviendo al diagnóstico, es fundamental entender cómo se llega a él, qué criterios se toman en cuenta para cumplir con esta condición y, en esencia, de qué se trata.
Básicamente, el Trastorno del Espectro del Autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta en la infancia y acompaña a la persona durante toda su vida. No es una enfermedad, por lo tanto, es incorrecto hablar de una cura.
Según se explica en el DSM-5 -Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, que se puede consultar en https://www.eafit.edu.co/ninos/reddelaspreguntas/Documents/dsm-v-guia-consulta-manual-diagnostico-estadistico-trastornos-mentales.pdf- los criterios que se toman en cuenta para cumplir con esta condición son 5:
A. Dificultades persistentes en la comunicación y la interacción social, manifestados a través de múltiples contextos, en la actualidad o durante la historia de la persona.
B. Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades, en la actualidad o durante la historia de la persona.
C. Los síntomas se presentan en un periodo temprano del desarrollo, aunque no puedan percibirse hasta que las demandas sociales excedan las capacidades.
D. Los síntomas causan un deterioro clínicamente significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del funcionamiento habitual.
E. Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o por el retraso global del desarrollo.
Hay varios puntos detallados en cada criterio que son claves y que un profesional capacitado analizará para entregar el diagnóstico con las precisiones pertinentes, según el caso, basándose en pruebas y entrevistas.
Algo fundamental es entender que el diagnóstico, según el DSM-5, se enfoca en el nivel de gravedad, pero asociado al grado de apoyo que necesita la persona de acuerdo con sus características específicas asociadas a cada criterio (Grado 3: Necesita ayuda muy notable, Grado 2: Necesita ayuda notable y Grado 1: Necesita ayuda).
Lo aclaro, pues suele entenderse erróneamente que se debe categorizar a las personas en grado 1, 2 o 3 de forma general, lo cual podría ser incluso despectivo; es decir, no hay una persona con autismo leve, moderado o severo; hay una persona, por ejemplo, que “necesita ayuda muy notable” a nivel socio-comunicativo, y “ayuda notable” en su pensamiento y comportamiento que tienden a ser inflexibles.
Cada caso es particular y así debe analizarse y diagnosticarse, pues de esto depende el enfoque en la intervención terapéutica, así como el apoyo en los procesos académicos y cognitivos; por ejemplo, cada persona presenta un perfil sensorial específico y puede ser que algunas personas con TEA tengan asociada una discapacidad intelectual, pero otras no.
Para quienes estén interesados en ahondar en el diagnóstico, sugiero profundizar en el manual y asesorarse de un profesional idóneo.
En definitiva, si bien enfrentarse a un diagnóstico como este implica cambios, adaptaciones y apoyos, lo más importante es informarse y actuar oportunamente. Hay que tener presente que un diagnóstico no es un pronóstico, ya que una pronta y adecuada intervención será fundamental para que un niño tenga un progreso significativo en su desarrollo y pueda llegar a ser un adulto independiente, funcional y feliz. sanmile99@gmail.com
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